12月8日，一场主题为“让罕见被看见·青春彩绘生命”的罕见病科普与艺术疗愈活动在松山湖北区学校举办。本次活动由东莞市科普专项资助，东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）主办，旨在提升公众对罕见病的科学认知，并借助艺术形式促进心灵疗愈，增进对罕见病患者群体的理解与共情。

活动分为“罕见病知识科普”与“共创生命曼陀罗”两大环节。在科普环节中，东莞市儿童医院护理部副主任宋娟丽以通俗生动的语言，系统介绍了罕见病的定义、分类、遗传机制及预防措施。通过真实案例与数据，她指出罕见病并非遥不可及，而是与每个人息息相关的健康议题，并重点讲解了渐冻症、成骨不全症、苯丙酮尿症、白化病等典型罕见病的临床表现与治疗进展，引导在场师生树立“全生命周期健康观”。

随后，活动进入“共创生命曼陀罗”艺术疗愈环节。在轻柔的引导中，一幅幅承载思考与情感的画卷缓缓铺开，参与者执笔绘色，共同开启一段心灵对话，将现场氛围推向高潮。在宋娟丽、林丹桃的双师引导下，参与者通过绘制曼陀罗图案，体验从“静—思—画—写—悟”的完整心灵探索过程。这一环节不仅帮助参与者释放情绪、提升自我认知，也象征性地呼应了罕见病群体在困境中依然保持坚韧、追寻生命完整性的精神力量。“这不仅是一堂生动的科普课，更是一次深刻的生命教育！”学生们纷纷表示，活动加深了他们对罕见病的了解，并表达了对罕见病患者群体的真诚共情与支持。

学校702班班主任彭伟表示，这堂课带来的远不止知识。它填补了孩子们对罕见病的认知空白，在理解他人困境的过程中，也能够真诚共情。这不仅让他们开始关注自身健康，更把“关爱”从一个概念，变成了一份愿意去分享和传播的责任感，这种生命的触动，意义深远。

本次活动创新融合医学科普与艺术表达，在传递科学知识的同时，搭建起情感联结的桥梁。宋娟丽表示，希望借此形式推动社会进一步关注与理解罕见病群体，鼓励公众积极传播罕见病防治知识，共同营造包容、友爱的健康支持环境。