他们被亲切地称为“蜗牛宝宝”——因为对于脑瘫患儿来说，学会站立、迈出一步，乃至稳稳行走，需付出比普通孩子多数十倍、百倍的努力与时间，就像一只背着沉重外壳的小蜗牛，向着阳光，缓慢却坚定地爬行。他们的每一步，都承载着一个家庭的泪水、坚持与期盼。

2025年东莞市卫生健康工作会议上，将“温暖服务”作为工作愿景目标之一。9月11日下午，一场“蜗牛宝宝 重拾行走”的脑瘫患儿公益救助项目，在东莞市康复医院启动。这是一场粤桂携手、汇聚多方社会爱心的生命康复接力赛，项目由贺州市残疾人联合会与中华社会救助基金会联合发起，东莞市康复医院具体承接，旨在为广西贺州困难家庭的0-18周岁脑瘫患儿提供从专业筛查、手术治疗到系统康复的“全链条、一站式”公益救助。

9月19日，首批接受救助的12名患儿均顺利完成手术，部分达到出院标准，陆续在医院帮助下回家，还有部分家庭选择留在医院进行为期3个月的康复治疗。在东莞大爱温暖下，这些“蜗牛宝宝”及家庭走向健康期许的起点，未来，东莞市康复医院摸索出来的特有服务模式，将为更多“蜗牛宝宝”及家庭点亮希望，且每一步，都算数！

跨省协作：爱无疆界，为希望铺路

活动启动仪式现场，患儿家长代表将饱含感激之情的锦旗送到了提供帮助的职能部门、机构、医院代表手中。家长代表湿润着眼眶，双手握着“恩人”们的手，透过鲜红的锦旗，是他们数年来风雨兼程的求医路，是暗夜中终于看到曙光的激动。

谈起这次跨省协作的救助行动，东莞市康复医院副院长陈国介绍，通过贺州市残联前期的组织与筛查，目前已初步筛查出103名有手术需求的当地脑瘫患儿，首批来到医院接受专业医疗康复的“蜗牛宝宝”共有12名。“我们希望通过第一批有效友好的合作，积累宝贵经验，不断优化服务保障流程，为后续到来的患儿提供更安心、更温暖的救助，让大家感受到东莞的大爱和温暖。”他补充说道。

贺州市残联副理事长黄冠剑表示，“蜗牛宝宝”项目是贺州市残联深化残疾儿童康复救助工作的重要举措，希望通过这样的跨区域合作，打破地域壁垒，让更多身处偏远地区的孩子，也能享受到东莞专业、优质的医疗康复服务，重拾行走的希望。

精准施治：“一人一策”下的生命蜕变

为了让这些特殊的“小蜗牛”得到最顶尖、最合适的治疗，东莞市康复医院在活动发起组织的帮助下迅速组建了一支涵盖骨科、康复科、心理科等在内的多学科医疗团队（MDT），并搭建线上专家会诊平台，邀请全国该领域顶尖专家对这批患儿病情和治疗方法进行线上探讨和会诊，医院为首批患儿量身定制了“一人一策”的个性化治疗方案。

9月12日——9月14日，来自厦门大学附属第一医院的张振武教授和上海复旦大学附属儿科医院的沈文俊教授，与市康复医院的医疗团队并肩作战，为这批孩子实施手术。参与手术的市康复医院脑瘫暨发育性肢体畸形治疗中心负责人陈健医生回忆，那是一场持续了整整三天的“硬仗”。“手术任务非常集中，十多台手术接连进行，其中最复杂的一台直到次日凌晨两点半才结束。”

尽管任务重、压力大，但陈健疲惫的眼睛里透着光，说话的语气中更多的是欣慰与自豪：“辛苦，但更多的是开心。”他表示自己是首次承接如此集中的救治任务，是挑战更是责任。他和团队唯一的愿望就是让孩子和家长们看到实实在在的治疗效果，离健康自由的生活更近一步。

同时，他认为这也是一次与全国顶尖专家同台手术，极其宝贵的学习机会，极大地提升了医院团队在该领域的技术水平。

而手术带来的改变，几乎是立竿见影的，病房里充满了家长的欢笑和泪水。12岁的大顺（化名），因“痉挛性脑瘫”导致下肢长期痉挛屈曲畸形，无法伸直，双腿无法分开，连日常护理都异常困难。接受“选择性脊神经后根切断术”后，在不影响肌肉力量的情况下，他的痉挛情况得到显著改善，双下肢可以自然伸直，双腿也能轻松分开了。大顺妈妈说，孩子以前只能跳着前行，让她特别心疼，想着孩子未来不仅能站立，还能有机会在辅助下走路，她流下了激动的泪水。

陈健介绍，13岁的小欣（化名），情况更为复杂，她患有痉挛性脑瘫、言语障碍、流涎症：“她右上肢僵直无法控制，不会说话，流涎严重。”令人惊喜的是，在“颈动脉外膜剥脱术”后的第二天，“奇迹”发生了——小欣不再流口水，学会了吞咽，竟然还主动开口对身边护理自己的妈妈，喊出了一声清晰发音的“妈妈！”正是这一动人的声音，让妈妈又惊又喜，喜极而泣。

4岁的小珍（化名），患有“双侧马蹄内翻足”畸形，站立时只能用足背着地，根本无法站稳。经“马蹄内翻足矫形、伊氏架外固定术”后，她的双足外形基本恢复正常，在家长扶持下，小脚丫终于能稳稳地踏在地面上了……

这些变化，对于普通家庭而言或许是寻常小事，但对于这些“蜗牛宝宝”和父母们来说，却是期盼了多年、向健康和康复迈进的一大步。

有情细节：从“仙女小窝”到“长远康复”

项目关注的，不仅仅是孩子身体上的康复。医院深知，每一个特殊孩子的背后，都站着一个乃至几个身心俱疲的守护者。为缓解孩子及家长们出远门就医、对治疗效果等担忧，医院特别在孩子术前为家长策划了一场温馨的绘画、音乐心理团辅活动，为这些坚强的家长们开辟一方“心灵栖息地”。

活动室里，在医院护理部主任吕勤的指引下，家长们沉浸在温暖的画笔和舒缓的音乐中。当疗愈音乐缓缓流淌，家长们闭上双眼，跟随指引深呼吸——或许太久没有如此关照自己，有人悄悄拭去眼角的泪水。在随后的绘画中，他们专注地涂抹色彩，有的仔细勾勒，将花瓣涂成孩子最爱的亮色；有的大胆用色，用浓烈的色彩释放积压的情绪。笔尖滑动间，是情绪的宣泄，也是心灵的疗愈。

一位家长笑中含泪：“谢谢医院，感觉心里的石头轻了不少。以后会更有信心，陪着孩子好好康复！”

为了让远道而来的患儿和家长感受到家的温暖，医院在细节上做足了功夫。陈国介绍，为了减少患儿和家长们初到异乡的不安，他提前带队赴贺州实地考察，针对性拟定项目实施方案：“医院派出专车接送，为孩子们准备了贴有‘仙女小窝’、‘小王子房间’等卡通门牌的病房，并给每个孩子赠送了可爱的陪伴小熊玩偶。”对于家长，医院也提供了饮食补贴，从实际出发，缓解他们的经济担忧。

他表示，手术的成功只是孩子们漫长征途的第一步。因为脑瘫患儿每个人病情有别，通常需要进行多次手术治疗，逐渐靠近健康，因此，孩子们术后长期、科学的康复训练同样不可或缺。医院针对孩子们的需求，设计了完善的后续康复支持体系：“完成手术的孩子们可以自愿选择继续留在医院进行为期3个月的康复治疗，相关费用将由慈善基金提供一定比例的补贴。”希望从筛查、救治到康复的全流程，为孩子们提供全闭环的救助。

目前，已有3个家庭决定术后留下来，继续在医院完成关键的康复治疗。

“蜗牛宝宝 重拾行走”项目，如同一束温暖的光，照亮了12个广西贺州脑瘫患儿家庭前行的路，也为后续更多等待救助的家庭带来了希望。这次成功的跨省合作，为东莞市康复医院未来与更多地区的救助协作提供了宝贵的“东莞经验”和参考模式。

相信，在社会各界的共同助力、父母温暖坚韧的陪伴下，“蜗牛宝宝”们将通过自身不懈的努力，勇敢地、一步一步地，走向属于他们的精彩人生。

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脑瘫救助政策及补助方式

一、针对住院患者，住院费经社保报销后，自费部分可由以下政策补助：

第一种：中华社会救助基金会，主要补助手术类患者，政策如下： 1.低保患者全额救助；2.低收入家庭救助上限1万元，超出1万元部分患者自付；3.低保和低收入患者均免除专家的会诊费。

第二种：广州尚贤基金会，针对0-18岁、不限户籍进行如下补助：向患者补助2000-8000元。

第三种：东莞市残疾人联合会，0-17岁、东莞户籍，一次性手术补助1万元。

二、针对门诊康复治疗的患者，东莞市残疾人联合会有以下的救助政策：0-5岁，每年门诊康复补助3万元；6-17岁，每年门诊康复补助1.5万元。（以上政策介绍供参考，以实际情况为准）。