医院为罕见病患儿打造“护脚小铠甲”
东莞+ 2025-08-10 10:21:47

这个暑假,东莞市康复医院迎来了一群特别的小客人——杜氏肌营养不良症(DMD)患儿,医院为他们量身定制了铠甲,一双合脚的AFO(踝足矫形器)就像“护脚小铠甲”,针对患儿的跟腱挛缩,起到关键作用,让走路变得不费劲,还能稳稳挡住过早出现的脚跟挛缩。

不知不觉把“讨厌辅具”的“小疙瘩”解开了

一大早,凡凡和贝贝的妈妈不约而同地带着孩子来到医院辅具中心,为了给孩子定制最合适的AFO,辅具中心的陈欢医生细心对两个孩子的情况“对症下药”,耐心讲解辅具的选择事项。碰到大点的孩子,他还会像聊天一样和孩子交流:“这小装备能帮你走得更稳哦!”慢慢让孩子放下抵触,明白“这不是麻烦,而是好朋友”。

有家长问:“不能走路的孩子,打石膏、配辅具后,能不能重新站起来呀?”陈医生说,这得看每个孩子的具体情况,没法一概而论。但有个小原则,如果孩子腿上没力气,连抬腿都费劲,哪怕做了骨科矫正,想自己走路也挺难的。

取脚模的时候,陈欢主任一边给医学生们上课,一边跟小朋友们唠嗑,不知不觉就把“讨厌辅具”的“小疙瘩”给解开了。

定制的AFO和支架及日间矫形鞋来帮助

辉辉和健健还是头一回来这家医院,辉辉妈妈早听说陈欢主任特别专业,专门慕名而来,没想到刚好赶上陈医生腰受伤了。妈妈琢磨着:“反正回家也是做康复,不如在这儿让专业的人来,还能等陈医生好点再做AFO。”陈医生知道后,忍着疼帮辉辉做好了脚模,让辉辉出院时顺利拿到了定制的AFO+支架和日间矫形鞋。辉辉妈妈感叹,这就是想要的AFO!“太懂孩子的需求啦!”

住院的14天里,辉辉妈妈还发现,原来医院的设施还特别全,孩子慢慢不再讨厌康复运动,一点不觉得枯燥。

石膏“小魔法”,悄悄变姿势

健健是因为跟腱挛缩来医院的,主要想做石膏矫形。跟骨科的陈健医生聊完,健健妈妈心里暖烘烘的——陈医生特别中肯地告诉她,不是所有跟腱挛缩都得打石膏,得看看现在孩子的情况,利大于弊才做。

更让人开心的是,健健是东莞户籍,打一次双脚石膏是884元,医保能报60%,自费不到500元,这次住院康复12天与石膏矫形共计花费3000余元,“真没想到,而且广东还有矫形手术补贴可以申请!”健健妈妈说,以后再也不用舍近求远跑广州,在东莞配备,很方便。

医院希望通过专业和有温度的服务,帮助更多DMD家庭,通过自己的努力照亮更多DMD家庭。

科普:

杜氏肌营养不良症

杜氏肌营养不良症,早在1861年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表现患儿下肢和腰部肌肉无力,伴随着腓肠肌肥大,又名假肥大性进行性肌营养不良,简称叫DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。

文字:冯静 图片:医院供图 编辑:符德明