影事丨与星同行,为“星星的孩子”亮起微光
2025-04-30 13:25:30
世界孤独症关注日特别策划
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天天5岁时被确诊为孤独症,经过5年的家庭康复,生活已经基本能够自理

 

“天天这个孩子放在谁家都是个包袱,一辈子都甩不掉。 既然命运都给你这样安排好了, 那我就只能尽全力把手上的这副‘烂牌’打成‘王炸’, 不也很好吗? 天天5年前被确诊为重度孤独症谱系障碍,也就是自闭症,被称为“星星的孩子”。

 

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天天很喜欢大自然,他在康复学校教室门前被地上的落叶吸引

 

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天天在学习辨认时钟

 

曾经,天天妈妈以为孩子的世界会永远“冰封”,直到她参加了世界卫生组织倡导的“照顾者康复技能培训”项目(Caregiver Skill Training,简称CST项目),终于让这座心灵孤岛亮起了微光。

 

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CST项目东莞的落地项目被称为“与星同行计划”,为孤独症儿童家庭带来黎明的曙光

 

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每天早上,天天都会早半个小时到学校。妈妈把车停在学校门口,然后教天天补习数学

 

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启智学校的老师给天天上个训课

 

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天天对哭声特别敏感,听到小伙伴哭的时候尝试去安慰他

 

“天天在5岁做评估的时候,综合能力还没达到10个月婴儿的水平,现在经过5年的家庭康复,基本上可以生活自理了。”天天妈妈说:“现在回想起来,CST教的每一个技能其实都很简单,但是要让孩子做到真的很难,每件事教他几百遍都学不会,家长还要心平气和面带微笑对他说你很棒。

 

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CST项目的引导师上门家访

 

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天天家墙上的涂鸦色彩和线条都很不错

 

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妈妈为天天按摩四肢,提高天天对事物的敏感度

 

妈妈陪着天天在可视音乐治疗室

 

天天6岁半的时候,妈妈就开始教他做菜,小小的厨房里藏着母亲最深沉的爱,“我能给他最好的礼物,就是活下去的能力。”从战战兢兢握刀切菜,到娴熟地翻炒鸡蛋,油花迸溅的灶台见证了这个“星星的孩子”跌跌撞撞的成长历程。在菜市场里,天天熟练使用手机支付的画面,常常让摊主们忘记这是个“特别”的孩子。

 

妈妈到农贸市场教天天买菜

 

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妈妈教天天辨识蔬菜

 

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看着天天的进步,摊主阿姨拍拍他的小肩膀表示鼓励

 

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买完菜,天天迈着欢快的步伐和妈妈一起回家

 

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妈妈在厨房洗菜,天天忙着准备食材

 

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天天准备炒菜,妈妈贴心地给他戴上了面罩

 

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大功告成,天天自己炒的青瓜炒蛋出锅

 

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天天喂妈妈品尝自己做的青瓜炒蛋

 

因为长时间透支精力照顾孩子,天天妈妈身体也落下了不少毛病。 “以前家里大部分的资金都用在给孩子做康复治疗上,自从学了CST,每个月省下不少钱,可能我在别人眼里整天无所事事,但是我知道自己的价值在哪里。 ”天天妈妈满足地说。

 

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天天的进步得益于妈妈的辛劳和他自己的努力,他每天都会花许多时间用来学习

 

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妈妈给天天声情并茂地讲睡前故事

 

CST项目里的孩子也有顺利进入到普校里上学的,瑞瑞就是其中一位幸运儿。 “瑞瑞已经康复两年了,当初确诊的时候娘家已经打算让我再生一个,我说这个孩子不管好不好我都认了,我一定不会放弃他。 ”瑞瑞妈妈回想起孩子确诊时红了眼眶,她说: “CST项目是孤独症家庭的指明灯,除了教你怎样照顾孩子,也给父母焦虑的心态得到了一个缓解。

 

瑞瑞在气球池玩耍,脸上洋溢出欢快的笑容
 

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瑞瑞目前已经进入普通学校,和同龄的小男孩一样,在上学的路上也会非常调皮

 

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瑞瑞迈着坚定的步伐,和妈妈一起走下天桥楼梯

 

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妈妈陪着瑞瑞一起在小区玩游戏

 

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在家的时候,天天偶尔也会跟妈妈耍“小性子

 

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这种时候,妈妈通常会拿出戒尺轻轻“教训”

 

现在瑞瑞在普通幼儿园里上学,表现上和其他孩子没有什么区别,同龄孩子拥有的调皮他也一样拥有。 “就算他把我气得急了眼我也觉得满足,因为只有正常的孩子才会气自己的爸爸妈妈。

 

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瑞瑞在普通幼儿园里上学,表现上和其他孩子没有什么区别

 

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瑞瑞和同学们一起拼积木

 

今天是第18个世界孤独症关注日,这些曾被确诊证明断言为无法绽放的星芽们,正在破土盛开悄然生长。他们以沉默对话寰宇,用光芒丈量时空的弧线。

 

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这些都是瑞瑞的画作,画得越来越好了
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2020年,东莞市引进全国首个CST项目,并率先直接面向孤独症儿童家庭进行试点推广,项目落地东莞命名为“与星同行计划”,并纳入东莞市2020年市政府民生实事项目。5年来,CST项目服务了614个孤独症儿童家庭,引导师深入到东莞市33个镇街(园区)进行家访服务,共进行上门家访2246人次,小组会面课授课4912人次,电话回访4912人次,成功挽救了许许多多的孤独症患儿家庭。 (编者注:本文中提到的孤独症儿童,均已征得监护人同意采访拍摄)
文字:曹雪琴 图片:曹雪琴 郭升涛 编辑:潘畅