“未来不知道哪一天，我们始终是要离开她的。”
这是孤独症家庭纪录片《特别的你》中来自孤独症孩子母亲的一句话，这句话道出了现实生活中千万孤独症孩子父母的心声和担忧。3月29日，东莞百余位“星儿”（孤独症孩子）的家长在公益组织、孤独症孩子教育机构等帮助下，将孩子托管给老师，暂时获得难得的个人空间和时间，安心地享受一段电影时光。这也是孤独症家庭纪录片《特别的你》东莞首映，希望通过电影中真实记录孤独症家庭的黎明与星光，鼓舞观看该片的“星儿”家长，从中获取韧性和力量。
陪伴“星星”们成长的背后，是家长全天候用心呵护、守护“星光”，为他们负重前行。4月2日，是第18个世界孤独症关注日，我们聚焦孤独症群体背后的守护者，关注孤独症孩子父母身心健康的需求和现状，让他们感受包容、理解，支持、关爱，照顾好自己，从而更好地照顾孩子。
“电影讲的故事，是我真实生活的日常。”
观影结束后，记者采访了“星儿”舒舒（化名）的妈妈，她笑着告诉记者，电影里讲述的故事，却是她每天都要经历的真实生活日常。“本来有点担心这个题材，看了会更加难受，但是看完后，发现很鼓舞，让自己更有韧性地面对未来。”
电影中，15岁的孤独症儿童可可能说且会说的唯一词汇是“妈妈”二字，父母急于培养她的自理能力和基本认知能力。家人精心策划，希望尽可能给她过一个完美的生日，却换来一地鸡毛的吵闹，向来乐观、坚强的妈妈在烛光中眼含泪光。
可可家庭的电影片段，是“星儿”家庭现实生活的缩影。舒舒妈妈说，由于孩子出生后留在老家，等自己发现孩子不会说话，确诊孤独症时，儿子已经两岁八个月了。
为了更好地给舒舒干预治疗，她把孩子接到身边，送到特殊教育学校。她讲述了自己的生活日常，工作日早上六点起床，送孩子到校后再去上班，晚上接孩子回家、做饭，还要陪伴孩子，简单护理、进行日常训练和引导。她笑着说，每天独属于自己的时间和空间只有睡前半小时：“晚上十点半，我稍微刷一下手机再睡觉。网购就是我每天最解压、放松的时候。”她直言，相比较日常照顾孩子和工作的压力，最让她倍感无助和焦虑的时候其实是孩子确诊后的那一段时间。
另一位“星儿”妈妈小梅（化名）和舒舒妈妈有相同体会：“孩子确诊后，我几乎再也没有自己独自完整地看过一场电影。”小梅说，自己有两个孩子，大女儿患有孤独症，今年9岁，为了不影响其他观众观影，她尽量减少带孩子走进电影院。她告诉记者，对于当下的自己而言，最轻松、放松的时间和空间是上班，“每周一至周五的上班时间，我可以相对安心处理工作，工作空隙稍微放空一下，都觉得能很好舒缓压力和焦虑情绪。”她直言，每天下班后和周末，自己作为母亲，要被孩子们“严重”依赖，自己也想有更多时间陪伴孩子。姐姐的日常护理和训练、弟弟的陪伴、父母的健康状况……所有的生活细节，都让她希望自己时刻充满能量，不允许“待机”。
电影散场后，孩子们由活动组织方之一的东莞恒爱训练中心托管老师带到父母身边，交接给父母。舒舒见到妈妈，立刻松开托管老师的手，蹦蹦跳跳地奔向妈妈，撒娇地向妈妈要手机。妈妈介绍说，舒舒表现为多动，日常行为活动比较多，难安静坐下来，但在玩手机小游戏时可以静坐。
谈到这次观影体验，多数家长表示，这种形式很好，孩子得到托管，自己有时间和空间来享受一两个小时的电影时光，非常开心，也很难得。
本次活动支持方之一的东莞市白玉兰家庭服务中心总监张玲玲表示，关爱“星儿”父母的身心健康，也是这几年来服务中心很重视的工作，除了提供心理咨询、法律顾问，家长互助交流活动外，也希望通过这类公益观影活动，让他们得到更好的身心疗愈和放松。
为本次活动提供公益托管服务的东莞恒爱训练中心负责人郑海远表示，很多“星儿”家长都感慨，自从孩子确诊后，几乎没有完整、独立的个人时间，“这样的活动能给家长们带来一定心理舒压、缓解焦虑的作用，也希望通过这类活动能让社会关注孤独症群体及家属，包括相关工作者，能够给他们更多的理解和包容。”他说，未来将发起或参与更多活动，让关爱和正面的影响延续下去。
是出门“承压”，还是留在“安全”的家里？
医生介绍，自闭症是一种严重的神经发育障碍性疾病，目前尚无特效治疗方法。然而，通过早期的发现和科学的康复训练，可以有效改善患儿症状，帮助他们逐渐恢复社会功能，最终融入社会。但让家长们感到压力的，除了孩子本身的成长和进步外，更多的还有对外界社会的包容、接纳程度的担忧和顾虑。
舒舒妈妈向记者讲述了一段不愿提起，却无法释怀的经历。她说有一次带着孩子在楼下坐摇摇车，碰到不喜欢的音乐，舒舒的第一反应是通过大力拍打，试图切换音乐，但这一行为让旁边的一个孩子家长不满，当即往舒舒脸上呼了一巴掌。“我愤怒地和他理论，告诉他，孩子是特殊儿童，他只是想用自己的方式切换音乐，并没有伤害他孩子的意图。”但结果却换来对方家长的谩骂，甚至后续对方还报了警。她一边向记者讲述着这段经历，一边流下委屈、无奈的泪水。
舒舒妈妈的经历不是个例。在采访中，多数“星儿”家长表示，随着孩子年龄的增加，行为更加不可控，担心孩子“捣乱”，引发社会异样眼光，既害怕孩子伤心，又怕自己无法接受来自社会的压力。这种压力和焦虑往往形成矛盾循环，父母愈发焦虑，不愿意把孩子带出门，担心孩子受到伤害，只能把孩子留在家里，但却又愈发希望孩子能融入社会、与社会有更多连接。
“我不愿意将她留在家里，我要领她出去，也会定期带她参加东莞融合教育的夏令营，我要让她明白，只局限于手机和书中的世界，与现实的天地有很大差别。”小梅说，由于“星儿”们存在个体差异，孩子背后的家庭也比较忙碌，她希望有更多活动，能让孩子在游戏和互动中运用所学技能、增强社交和适应能力，希望社会为孤独症孩子的家长提供一个和其他家庭沟通、交流的平台。
根据数据测算，我国孤独症患者超1000万，其中儿童孤独症患病率约为7%，0到14岁的儿童患者数量超过200万。而作为中国儿童发病率最高的精神类疾病，如今完善孤独症关爱服务体系，帮助孤独症人群更好融入社会已经成为社会各界密切关注的议题。
“星儿”的未来，是守护者用心守候的方向
谈及未来，舒舒妈妈分享说，许多孤独症患者喜欢用绘画、雕塑、音乐等形式表达自己，舒舒就喜欢听歌，在音乐方面很敏感，“只要音乐一起，很快就能分辨出是哪首歌曲。”她希望孩子能够坚持这个兴趣爱好，也希望能有更多教授“星儿”艺术知识的特教老师，能够给孤独症儿童提供多样化的专业教学和学习机会，促进他们在兴趣爱好中成长。
小梅也表示，自己的女儿对绘画非常专注，希望未来有机会让孩子发挥这方面的专长：“并不需要成为专家、画家，但希望在她专注的方向找到光和支撑。”
记者手记
理解和包容是最深沉而舒缓的身心疗愈
记得一次去医院采访孤独症儿童活动。康复老师向记者介绍了现场的一对母女，满头白发的母亲推着坐在轮椅中已步入中年的女儿。女儿自幼诊断为孤独症，这位妈妈就这样日复一日，年复一年地带孩子来医院做康复训练和干预治疗，就这么过了几十年。当年牵在手心里的小女孩，如今已是中年，而妈妈已满鬓霜华。母亲用温柔、满眼笑意看着轮椅上的女儿，轻声说着话，此时此刻，她是母亲眼中的全部，是值得被宠爱的小女孩，是愿意一辈子，用尽全力呵护的心头肉。
被妈妈温柔呵护、照顾的孩子永远是幸福的，承担起高强度、终身照顾责任的妈妈们值得被看见。
当谈到，如何让自己减压、减少焦虑时，这些家长们说得最多的仍离不开孩子。“希望东莞特教助理即‘影子老师’能培养更多一些，这样的专业人才是我们需要的，但目前价格有点高，人数较少！”“我不太需要独立的空间，我只想出来工作、赚钱，给孩子提供更好的干预治疗。”“我想要社会有更多科普宣教，在融合教育、社会实践方面给予这群孩子和家长们更多理解和支持。”……
想要真正舒缓和释放“星儿”家长的焦虑和压力，原来源泉和动力始终还在孩子身上。他们希望孩子能有更好的人生体验，社会给予他们更多理解和包容，这便是给家长们最深沉而舒缓的身心疗愈。
小调查
东莞孤独症儿童家长身心健康调查——
“普遍存在较大压力，需要社会多元化支持”
为了解自闭症儿童家长在个人感受、生活需求、社会支持等方面的心理状态及想法，东莞日报日前针对“‘星儿’家长需要的关注和支持”等方面展开本次调查，共收到来自“星儿”家长的162份有效调查问卷。
调查结果显示，当前54.32%自闭症儿童家长，每月用于孩子康复治疗的费用占家庭收入超过40%，较大比例的受访自闭症家长表示，家庭存在患儿生存问题、家庭经济问题等，希望社会通过提供家庭心理辅导、多点包容、助孩子融入社交、提供临时托养等方式，帮助孤独症儿童的家长，在休闲娱乐和正常的社会交往等方面，减轻压力，增强社会支持。
57.32%的家长表示孩子患病后就少有个人空间
数据表格显示，参与本次调查的家庭月收入主要集中在5000-10000元，占比达39.51%；其次是10000-20000元，占比为39.63%；5000元以下占比为23.46%；20000元及以上阶段占比为7.41%。
针对“您多久没有不带孩子相对独立地看一场电影？”这个问题，此次调查数据显示，选择“自从孩子确诊后”占38.27%，“一年”占29.63%，“一个月”占18.52%。
此外，针对“单独做哪些事情可以缓解您的压力？”这个问题，此次调查数据显示，选择“安静睡到自然醒”占40.74%，选择“外出旅游”占比28.4%，选择“看电影”“吃一顿美食”“购物消费”占比7.41%。
调查数据显示，57.32%的家长自从孩子患病后就没有单独拥有一个独立的时间空间，其次是五年以上的家长，占比17.07%，一年以上的家长，占比14.63%。
由此可知，合理安排作息时间，保证充足的睡眠，有助于恢复体力和精力，同时看电影、购物消费等有助于缓解紧张情绪，保持心理平衡，通过这些方法，“星儿”家长可以在照顾病人的同时，有效缓解自己的压力，保持身心健康。
53.66%家庭表示，孩子康复费用占家庭收入超过40%
“您家庭每月用于孩子康复治疗的费用占家庭收入的比例是多少？”针对这个问题，调查发现，选择用于孩子康复治疗的费用占家庭收入的“40%-60%”和“60%以上”比例并重，加在一起为53.66%。此外，选择“20%-40%”的占比为24.39%，“20%以下”的占比为21.95%。
调查表明，自闭症家庭每月用于孩子康复治疗的费用占家庭收入较大比例，康复费用普遍较高，自闭症家庭的经济压力较突出，也可能是孤独症孩子家庭的主要压力之一。
家长普遍存在较大压力，需要社会多元化支持
根据问卷调查结果显示，有42.68%的家长表示自己因孩子的身体情况感到压力的分值为6-8分（10分为满分），有39.02%的家长感受的压力为9-10分。感受压力值在0-2分的家长较少，占比为1.22%。
数据显示，有82.93%的家长认为现有的社会支持资源（如康复机构、心理咨询）“非常不足够”“不足够”。
有业内人士表示，社会支持力量较薄弱，在孤独症儿童家长的社会支持方面，无论正式支持还是非正式支持都较为薄弱。高额的康复训练支出给家长造成较大压力，同时，社会给予这些孩子及家长们的理解、了解和包容程度有待提高。
面对“‘星儿’家长个人的时间空间安排方面，您希望社会给到哪些支持？”这个问题，多数受访家长提出，现阶段自闭症家庭存在患儿生存问题、家庭经济问题等，希望社会通过提供家庭心理辅导、多点包容、助孩子融入社交、提供临时托养等方式，帮助孤独症孩子的家长进行休闲娱乐和正常的社会交往，减轻目前的压力和焦虑，增强社会支持。
