10月27日上午，由七色堇罕见病组织、广东DMD家友会牵头，东莞市儿童医院主办的“杜氏肌营养不良医患交流会（东莞站）”召开。

北京协和医院戴毅教授，广州市妇女儿童医疗中心徐开寿教授、张雅妮教授，广东医科大学逯军教授，东莞市儿童医院罕见病团队，以及来自东莞、广州、深圳、惠州、佛山、江门、湛江等地的DMD家属代表，就DMD诊疗过程中遇到的问题进行了深入的交流。

东莞市儿童医院党委书记钟柏茂表示，多年来，医院一直致力于罕见病的诊治，尤其在神经肌肉罕见病这类疾病诊治中不断探索，紧跟前沿。目前，医院已有100多例进行性肌营养不良患者长期接受治疗，针对这类患者的个体化差异，医院建立了一支专业团队，包括神经科、康复科、营养科、心理科等多学科专家协作，共同制定个性化的诊疗方案，为患者提供全方位的医疗服务和关怀。同时呼吁国内专家连接更多医疗资源帮助罕见病家庭，为患者和家属带来更多的希望和支持。

戴毅带来了“DMD标准治疗及最新进展”，并结合目前国内DMD的诊疗现状阐述了以规范激素治疗为核心的标准的治疗方案。徐开寿讲述了DMD患者的康复需求、评估与干预手段。儿童医院副主任医师李恩斯讲解了“DMD的营养管理”。

大家倾听专家的学术分享、患者的真实故事、医护人员的护理经验，共同探讨如何更好地应对患者治疗及生活中的挑战。与会专家与家长进行了3小时互动，并对家长们关心和迫切需要解决的40多个问题逐一详细解答。

东莞DMD患儿家属代表文丹女士表达了感激之情：“感谢长颈鹿医院，感谢钟柏茂书记。DMD诊疗在东莞市儿童医院从无到有，一步一步完善，如今实现就近诊疗、就近康复，长颈鹿医院团队付出很多我们难以想象的努力，让东莞有了一家以‘温暖救护，简约诊疗’为核心理念且富有温度的医院，也让我们感受到了东莞这座城市的温暖。”