前不久，2024年广东省五一劳动奖章颁发，东莞市第八人民医院（市儿童医院）党委书记、市儿科研究所所长钟柏茂成为其中一枚奖章的获得者，透过闪闪发光的奖章和荣誉，让我们一起走进钟柏茂，认真聆听奖章背后的故事。

作为儿科二级主任医师、博士生导师、省重点专科学科带头人……钟柏茂身上有很多重身份，但在众多身份中，他最看重的是“儿科医生”，在他看来，做好医生这个职业，特别是儿科医生，付出的不仅仅是时间、精力，更多的是持之以恒的热爱，耐得住寂寞的恒心。在30余年的从医生涯中，他立足本职，深耕临床，带领团队在罕见病诊疗领域不断探索前行，推动有温度的诊疗，推行无条件“免押金”住院……用实际行动践行“儿科医生”的职责。

作为医院发展的“班长”，在为年轻医生树立榜样，授业解惑的同时，钟柏茂还想患者之所想，急患者之所急，吸引了国内外各地患者慕名前来求医；在他的带领下，东莞在罕见病诊断领域短时间已达到国内先进水平。他说：“只要患者有需求，我们就应该去承担社会责任，同时为患者带来更好、更优质的医疗资源。”

从医32年，用爱与信任践行医患间的双向奔赴

“医院就医的患者里有不少是从周边城市赶过来的，他们来东莞求医，选择我们医院，代表着对我们的信任，医院就要尽自己最大的力量来医治，提供更好的诊疗服务。”钟柏茂介绍，近年来，医院一直致力于为广大患者提供持续、优质的疾病诊疗服务，通过依据患者体内生物学信息以及临床表征，对患者实施量身定制的个体化医疗，力求减少无效与过度医疗，由此得到了不少患者由衷的称赞。

从医32年，钟柏茂虽身兼数职，工作繁忙，却从未想过脱离任务重、压力大的临床工作，无论工作安排多么紧张，他都尽量首先保证临床工作安排，在他看来，脱离临床是没法做好工作的，只有临床才能提供工作发展所需的所有感官，让自己时刻感知一线的实际情况，在和患者沟通的同时，也和一线的医生形成良性互动。用钟柏茂自己的话来说，站在一线才能保持敏捷的认知，为工作开展提供依据和判断。

钟柏茂还被誉为“最有温度”的儿科医生，长期扎根儿科临床一线，对患儿细致诊疗，耐心答疑和科普引导，缓解家长焦虑，以精湛医术、温暖服务获得众口赞誉。

作为省内儿童异地就医首选的五大医院之一，东莞市儿童医院获省党建“四有”工程示范点、省医疗系统先进集体等数十项省部级、市级荣誉，工作成果得到国家、省、市媒体及广东省直工委等宣传，而这样的突破和成绩也让很多家长口口相传慕名而来，收治的病患遍及全国各地，甚至不乏外国友人慕名前来。技不在高，而在德；术不在巧，而在仁。

在东莞市儿童医院，老百姓们“用脚投票”，用寻医问药的选择表达了对钟柏茂的信任。在疾病面前，医生和患者是战友，共同抵御病魔。在很多患者眼中，与技术精湛、耐心细致、待病人如亲人的钟柏茂相遇是一场医患间的双向奔赴，通过一次求医感受医患间的爱与信任，与此同时，也感受到东莞这座城市带来的温暖。

率先开展儿童罕见病诊疗，诊断出多个国内首例案例

“真正要感谢的是贵院，特别是钟院长，他帮我们去找了残联，作为一名罕见病患者，我一辈子都要记住贵院及钟院长的恩情。”这是一位前来就诊的罕见病患者家属文女士对医院工作人员说的感言。

在经历了漫长、曲折而艰难的求医路后，他终于在东莞得到帮助，在东莞市第八人民医院得到针对性的指导或治疗。和文女士一样的罕见病家庭还有千千万万，他们都期盼着早日摆脱曲折、难熬的求医路，希望尽早得到确诊。“目前的罕见病类型超10000种，其临床表型复杂多样，很多病情由于诊断困难、误诊率高很容易导致患者延误治疗。”深耕儿童罕见病诊疗科研工作20多年的钟柏茂，深谙罕见病患儿家庭被诊断不明的顽疾困扰之苦，在不考虑效益、收益的情况下，他毅然决定要加大投入人力、物力，全力投入儿童罕见病诊疗科研工作。

作为一项需要长期投入，“收益”却不显著的科研工作，钟柏茂却说这是一件非做不可，迫在眉睫的事情。在他的带领下，医院团队逐渐获得了比收益更重要得多的“收获”——率先在东莞开展儿童罕见病诊疗科研工作，诊断出多个国内首例，例如SLC52A2 基因变异罹患进行性桥延性麻痹综合征等。

据《中国罕见病定义研究报告2021》数据显示，符合“新生儿发病率低于1/10000，患病率低于1/10000，患病人数低于14万”这三个条件其中一个的疾病，即为罕见病。虽然罕见病的单病种发病率和患病率较低，但患者的绝对数量不小。

从6岁开始，患者Elizabeth Davis突然开始用脚趾走路，随后她逐渐出现足痛、下肢无力、双臂周期性无力、声音低沉等症状，自从生病以来，她辗转各地，看了不少的专科医生，但病情并没有随着时间推移而发生好转。等到成年后，她连一些如购买杂货这类简单的事情都无法独立完成。通过基因测序揭开了病情谜底，确诊其患有GGI1基因突变，这意味着她可能对一种名叫左旋多巴的药物有反应，该药物为大脑提供多巴胺。

Elizabeth Davis对症服用药物3天后，就感觉自己的脚趾可以伸开，2个月后，她终于可以在无人陪伴的情况下走进诊室，实现17年来首次无拄拐的行走。

“人类与疾病的矛盾和斗争是永存的。”钟柏茂坦言，随着科学的发展，能够预防的罕见病将越来越多。了解并参与罕见病的早期筛查预防，实现早发现、早诊断、早干预，是延缓罕见病患者病情进展、提高生活质量的重要手段。

他提醒市民，如果发现孩子出现自限性疾病，如普通的感冒、发烧等不需要过度治疗，而一旦发现孩子反复出现“与众不同”的症状，却需在第一时间选择就医。

医院开设疑难罕见病门诊，就是为了能让更多罕见病患者“一站式”获得明确诊断及最佳诊疗方案，提供更专业、针对性的治疗，最终达到让诊断困难的罕见病更多被“看见”，让大众认知和了解的目的。

推行无条件“免押金”住院，惠及数十万家庭

在推动罕见病诊疗科研工作的过程中，钟柏茂做了多项国内开创性的工作，在儿童罕见病、感染与遗传性疾病等领域有深入研究，成果颇丰。

他担任省重点专科学科带头人，牵头成立市儿童精准医学诊疗中心，带领团队在遗传代谢性疾病诊断上取得突破，诊断疑难罕见病约500种，多例国内首先报道，相关科研成果在国际上发表，改变了本地区罕见病患儿家庭常要奔波北京、上海就医困境。其个人主持省部级科研项目4项，获省自然科学基金项目、市社会科技发展重点项目立项、市科技进步奖、市优秀科技论文奖等，发表论文30余篇，其中SCI10余篇，获国家发明专利3项。

以上成果获得的背后是钟柏茂和团队无数日夜风雨兼程，默默钻研的结果。而这些成果对于群众来说，是实实在在地“解决问题”，例如，帮助罕见病的尽早确诊，在国家、政府支持下，原本需要花费几万元的基因筛查检测项目现在降为几千元，让原本就陷于生活、经济压力下的罕见病家庭感受到温暖。

“先看病后付款，让生命享有绿色通道。”是钟柏茂对患者的暖心承诺。

自从2016年以来，钟柏茂在医院全面推行“温暖救护、简约诊疗”，率先推行无条件“免押金”住院，对所有患者先住院，后交费，对经济确实困难者减免，精准帮扶，让严重腹裂弃婴、爆发性心肌炎等危重患儿得到及时救治，据不完全统计，截至目前，超20万个家庭受益。

与此同时，他建立完善东莞市儿科质控体系，用最少的药做最恰当的治疗，医院药占比下降至目前的15.56%，做到国内最优。

在钟柏茂的推动下，“温暖救护、简约诊疗”成效显著，连续两年“国考”病人、员工满意度满分，获省“先锋杯”工作创新大赛一等奖和中国医院绩效管理卓越实践奖。

在从业过程中，钟柏茂将自己大部分时间用来解决病患痛苦，在这个漫长的道路上不断获得患者的鼓励。前段时间，钟柏茂就收到10岁患儿小皓（化名）的感谢信，在信上，小皓认真地写道：“在您的帮助和努力下，带动全院的医生叔叔、阿姨们，让他们想方法帮助我们，感谢钟伯伯和大家对我的付出。”读到这样一封感谢信时，钟柏茂说，这是一份难得的、珍贵的医患互信互爱互助的礼物。

“社会在进步，医学在进步，在未来，医院也将继续积极回应社会对医疗高精尖技术的需求，通过各种途径保障患者的治疗，相信罕见病的治疗未来可期。”钟柏茂说。