11月28日至29日，在东莞市科学技术协会的指导与资助下，由东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）主办的“普及罕见病知识，护佑儿童健康成长”重大科普活动暨“罕见病护理与管理培训班”于东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）顺利开展。本次活动整合多学科智慧，从伦理层面至护理实践，全方位探索罕见病防治的新路径，旨在提升医护人员、社区工作者、志愿者等相关人员的能力。

培训班首讲聚焦于“护理人文关怀的伦理维度”，广东省护理学会护理伦理工作委员会执行主委杨小月主任护师指出，儿童护理应超越技术层面，构建以患者尊严为核心的伦理框架。东莞市第八人民医院主任医师钟柏茂在“罕见病精准诊疗医学伦理的思考”中强调，精准诊疗需平衡基因技术应用与患者权益保障，规避“技术至上”的伦理风险。主任护师师清莲在科普专题中介绍，我国约80%的罕见病与遗传相关，50%在儿童期发病，需借助婚前咨询、产前诊断等干预措施降低发病率。东莞市重大科普项目通过多媒体平台传播罕见病知识，破解“诊断难、治疗难、用药难”的困境。

培训中，广东省护理学会罕见病护理专业委员会主委李素萍副主任护师分享了“罕见病从团队决策到护理实践”的探索成果。在护理个案分享环节，护师戴小玲汇报了一例脐膨出患儿的围术期护理情况，通过精细化伤口管理和营养支持改善预后；汪雨柔主管护师分享了非神经性神经源性膀胱患儿的清洁间歇导尿训练经验，结合膀胱功能锻炼提升生活质量。针对医护及照护者的心理压力，易泉英主任医师团队开设“心理韧性培养”课程，实现技术与人文的深度融合。

学员们纷纷表示，本次培训通过精心设计与布置的罕见病个案科普知识展板，凭借清晰易懂的语言以及形象生动的插图，使原本“生僻”的医学知识不再显得遥不可及。

本次培训活动包含专题讲座、工作坊以及个案研讨，以线上线下同步学习的形式，覆盖了全省二百余名医护人员。未来，医院将强化“精准医疗 + 精益管理 + 精诚服务”模式，依托人工智能与多组学研究，构建罕见病护理的全新路径。