“放下”“红色”“积木”，“你可以同时拿起两个物品让孩子选择，但是不要用冗长的句子赘述。”这是东莞市康复医院CST项目训练室里的一幕，东莞市康复医院副主任护师、东莞市“与星同行计划”CST项目主培训师吴煜坚正耐心指导“星儿”家长，在家中与孤独症孩子相处和康复训练的方法。 

不少“星儿”家长都会面临孩子在康复机构和老师能良好互动，但回到家里又开始“胡闹”的情况，但陪伴孩子更多时候是家长，所以家长更需要掌握和孩子相处，助其成长的技能。2020年，作为世界卫生组织倡导的孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目落地东莞，命名为“与星同行计划”，目前该项目已实施4年，为东莞564个“星儿”家庭提供干预服务。今天是4月2日，是“世界孤独症关注日”，也是“与星同行计划”CST项目落地长安的日子，这将成为全国首个落地镇街的CST项目，将为更多东莞“星儿”家庭点亮爱的明灯，照亮他们未来生活之路。

3月27日，东莞市康复医院副主任护师、东莞市“与星同行计划”CST项目主培训师吴煜坚在指导家长和孤独症孩子互动

摆脱精神内耗，学会接纳，收获成长的惊喜

4月1日上午，记者在市康复医院见到了孤独症患儿天天（化名）的母亲，她向记者介绍，孩子不到4岁时被确诊为孤独症：“当时家人感觉这不是真的，后来又不得不接受现实，最开始的时候，感觉天都塌了！”

为了给孩子康复治疗，她不仅跑遍了东莞，还出省求医，能想到的办法都想了，各种医治手段也一个没落下，钱也基本花光了！她表示，为了给孩子康复训练，仅花在各个机构的培训费每个月以万元来计，但效果非常有限。给她感触最深的是，孩子在机构愿意听老师的，但回到家里又回到原点，无法和孩子良性沟通，当孩子哭闹时，自己除了无助，找不到解决的方法。

2020年，一次偶然的机会，天天妈妈在朋友的介绍下得知了CST项目，这个项目是政府主导，市康复医院组织专业医生团队，针对东莞疑似或确诊为孤独症的2-9岁儿童及其家庭，实施世界卫生组织倡导的照顾者技能培训，通过干预，为孤独症儿童和家庭提供康复训练计划，她毫不犹豫地报名参加。

作为首批参与该项目的成员，天天妈妈在谈及该项目给孩子带来的变化时，她用“颠覆”两个字来形容自己的感受。她说，CST项目中传递的“理解、包容、接纳、尊重、赏识”核心理念和干预手段是认识的核心。她举例说，以往，天天要是打碎了碗碟，她就会感到心里紧张又焦虑，但掌握了CST项目传授的思想要点后，她能够转变角度看同一个问题，“孩子是为了把锅里的包子拿给我吃，装包子的碟子很烫，才摔了碗碟。”这个时候，她说自己不仅不会责怪孩子，而更多的是心疼孩子，因为孤独症患儿不会对高温、烫伤有防备心理，他们只是一心去做自己想做的事情。

正是在吴煜坚老师的指导下，天天妈妈逐渐转变心态，学会提前和孩子沟通，当孩子遇到困难时，温柔的理解和安慰，及时发现孩子身上的闪光点并给予赞赏和鼓励。现在天天可以自己包饺子和包子，独立洗澡，甚至换床单和被罩了，“经过好几年的特别培养和等待，最近天天可以自己去小卖部买东西，和陌生人对话了！”天天妈妈谈到儿子的改变，她说这是突如其来的幸福和惊喜，脸上露出发自内心笑容的同时，眼睛里却闪烁着泪光。

“授人以鱼，不如授人以渔”

吴煜坚介绍，孤独症在医学中被定义为一种始于儿童早期，以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病。在2023年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，目前我国孤独症谱系障碍人群超过1000万人，其中0—14岁儿童有300万—500万人，如今孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

和天天妈妈一样需要面对和解决和孤独症孩子科学陪伴、引导成长的家庭还有很多，如何与患儿更好相处，支持其康复和成长是整个家庭必须面对的问题和挑战。吴煜坚肯定了天天妈妈的学习和成长：“在CST项目的学习中，她把自己变成孩子的眼睛、耳朵、影子。把孩子想要表达的内容做给他看，说给他听，去发现、培养并转化孩子的特别兴趣和能力。”而这也恰好是吴煜坚及团队希望达到的效果和目的，她说，“授人以鱼，不如授人以渔。”从中收获的天天妈妈又可以和更多患儿父母交流自己的心得体会，从而影响更多家庭，以点到面，让更多家庭从中获益，从接受帮助，到自主学习，再到付诸实践，最终达到让患儿家长们停止自我的精神内耗，转换为“拥有捕鱼能力”的能手，与孩子一起成长。

为探索出一条更符合东莞实情和需要的CST项目实施方法和路径，这个行动一直在路上，从未停歇。今年年初，项目组与石龙社卫中心合作，开展该镇街的早期“星儿”筛查工作；就在今天，4月2日“世界孤独症关注日”，又在东莞市长安镇残疾人联合会和东莞市财政局长安分局的支持下，“与星同行计划”CST项目落地长安，命名为“点亮繁星计划”，这成为目前全国首个落地镇街的CST项目，该项目将通过政府购买服务的形式为长安镇“星儿”家庭提供专业的干预服务。

打造一支留得下的队伍

由于孤独症缺乏有效的药物治疗，在孤独症儿童的教育干预中，家庭干预是非常重要的一环。国家卫生健康委2023年公布的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中提到，要求聚焦0-6岁孤独症干预关键阶段，强调开展群体防控，注重服务便利可及，并引导家庭积极参与。

“家长是与孩子在生活中接触最多的人，但目前很多家长都把治疗寄托在医院及专业人士上，没有特别重视家庭干预的重要性，有的家长也担心家庭干预无法达到预期效果。”吴煜坚介绍，CST项目实施周期大约为三个月，包括三次家访和八次上门授课，在这个过程中，通过家庭干预和医院治疗相结合的方法，引导家长建立和孩子进行常规互动，在这个过程中，指导老师将会及时给予家长反馈和指导，家庭干预对孩子的影响将是更加长期、长远的。

为了给项目开展提供专业且强大的师资力量，东莞“与星同行计划”CST项目实施4年以来，共培养了4名东莞地区主培训师、12名引导师，并精准服务了564个孤独症儿童家庭。通过项目的开展，引导师目前已深入走访了33个镇街（园区），完成了2096人次家庭访视，进行了752场小组会面课，授课4512人次。

“CST项目的体系构建已经形成，但将项目完全覆盖，光凭我们的力量是不够的。希望相关部门支持和带动，全社会的关注与参与，培养一支留得下来的团队，覆盖各个镇街，让所有‘星儿’家庭都可以参与、获益，在减轻家长负担的同时，也帮助‘星儿’康复，让家庭生活回归正轨。”吴煜坚补充说道。