近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊。她因“冻疮”反复发作，被皮肤科医生推荐来到这里。

医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。小玲说，用了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。

“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。”

根据小玲的情况，医生为她安排了一系列检查。检查结果与医生所料相符：小玲患上了系统性红斑狼疮。小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳，好在经医生反复劝导，终于平复情绪。

目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

近日，“红斑狼疮”相关的多个词条

登上微博热搜

美国著名女星赛琳娜也曾患此病

还因此换肾

什么是系统性红斑狼疮？

它真的更“青睐”年轻女性吗？

出现哪些症状需要警惕？

可以治愈吗？

01系统性红斑狼疮是个什么病？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，与自身免疫功能紊乱有关。也就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体，这些自身抗体会攻击健康的组织器官，引起自身免疫反应。

红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致。除皮肤损害以外，SLE还会导致全身多系统、多脏器受累。

系统性红斑狼疮是不是更“偏爱”美女呢？

2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18—40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

可能因为中青年女性患者占比大的原因，民间就流传着系统性红斑狼疮“偏爱”美女的说法。

03育龄期女性，出现这些症状要注意

系统性红斑狼疮好发于15~45岁育龄期女性，临床表现复杂多样，初期症状往往较隐匿。

25岁的陆琦（化名）对此有同感。

今年9月，她被诊断为系统性红斑狼疮，当时距离她出现不明原因腹痛、连续发烧、脸上红斑、口腔溃疡、关节酸痛等症状已经过去了2个多月。

期间，她去过发热门诊、消化内科，也曾被怀疑细菌感染、肾结石，最终在某三甲医院风湿免疫科确诊。

中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出，SLE的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现各不相同。

症状包括：

1. 发烧、乏力

2. 关节、肌肉疼痛

3. 皮疹、

雷诺现象

、光过敏、脱发、口腔溃疡

4. 眼睛干涩、腺体肿胀

5. 胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促

6. 头痛、精神异常、癫痫

7. 贫血、血栓

8. 肢体水肿、泡沫尿等

有两个以上系统受累合并自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体降低等）的年轻女性，需高度警惕。

04如何诊断？

当出现疑似症状时，医生会行下列检查：

血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等。

如果抗核抗体阳性，同时具备其他必须的临床和免疫学特征等才可诊断。

05怎么治疗？

系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解－复发交替，需终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。

治疗药物主要有：糖皮质激素、羟氯喹、 免疫抑制剂、生物制剂。

今年5月，华中科技大学协和医院宣布：成功运用CAR－T细胞免疫疗法根治系统性红斑狼疮。所以我们也相信随着医学技术的进展，系统性红斑狼疮的治疗会有更多的突破。

05得了系统性红斑狼疮可以怀孕吗？

因为系统性红斑狼疮多发于育龄期女性，所以民间也有流传着得了系统性红斑狼疮不能怀孕的说法。这种说法是不对的，患了系统性红斑狼疮也是可以怀孕的。

中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任戴冽教授表示，不必谈“狼”色变，要保持积极乐观心态，同时，对满足以下条件的系统性红斑狼疮女性患者可考虑妊娠：

1. 系统性红斑狼疮病情稳定>6个月；

2. 口服泼尼松≤15 mg/d (或等效剂量的非含氟类糖皮质激素)；

3. 停用可能致畸药物(如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等)至所需时间；

4. 24小时尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害。

注意：以上条件均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。

06系统性红斑狼疮日常注意事项

1. 防晒: 不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。

2. 避免光过敏食物: 油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

3. 不吸烟: 烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

4. 保持运动: 运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

5. 心理调节: 做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。同时，亲人也应给予心理和生活支持，参与到疾病管理中。

6. 医师指导下适时接种灭活疫苗: 预防流感、HPV感染等。