即将到来的4月2日是第十九个世界孤独症关注日，让我们一起走进东莞“与星同行计划”……在这里，“星星点灯”不再只是一句歌词——它化作一套可复制、可推广的“东莞经验”：从市级康复医院下沉至长安镇等基层单元，从东莞辐射至全国超70%的省份，让“星儿”家庭在迷茫中看见光亮。我们循着这束光，探寻一座城市如何以专业与温情，为“星星的孩子”点亮希望的灯，照亮前行的路。

两个家庭重生之路：

从小予不经意说“妈妈，喝奶奶！”开始

每一组“星儿”数字的背后，都是一个个鲜活的“星儿”家庭摸索、成长的故事。

小予妈妈刘女士坐在记者面前时，脸上一直展现出发自内心的开心笑容。和大多数“星儿”家庭一样，孩子在未确诊前，家人带着他经历了“多家医院大寻诊”的彷徨时期：“他1岁多也不喊人，喊他也不应，就喜欢乱跑，经常去转风扇，去转车轮！”刚开始以为“男生讲话晚一点，没在意！”，直到2岁多，情况未好转，最终医生给出“孤独症谱系障碍”的诊断。刚开始，她抱着侥幸心理，不愿接受诊断结果，猜想：“是不是就是发育迟缓？会不会误诊？”快3岁时再次确诊，家人才不得不面对现实。

5个月前，小予在妈妈的陪伴下来到东莞市康复医院做干预训练，让妈妈惊喜的是，在小予身上正悄然发生诸多改变。

“以前只会数数，现在可以主动说‘喝奶’‘球球’。”小予不仅语言有了突破，情绪问题也得到了改善。“以前他在地上打滚，吃的奶都吐出来也不消停，现在掌握了正确的干预方法，他走路摔倒后，情绪也不会那么糟糕。”最让刘女士激动的是今年3月的一个早晨，“我故意不给他奶喝，看他会不会主动说些什么。没想到他主动跟我说：‘妈妈，喝奶奶！’我当时心情特别激动，又继续引导问他，‘要喝什么？’他说‘喝奶奶！’。”这是3岁的小予第一次主动喊妈妈，第一次将两个词语连在一起说，回想当时的情景，小予妈妈满脸幸福和兴奋的表情，眼里却含着热泪。

■小彤在妈妈保护下做身体协调锻炼

4岁3个月的小彤（化名），是另一个受益于“与星同行计划”的孩子。小彤妈妈张女士回忆，最初只是觉得孩子和普通小孩不同：“语言迟缓，以为大一点会好”。上网查资料后，发现孩子与孤独症的相似度比较高。孩子上幼儿园后，老师反馈，孩子不说话，情绪也不稳定，不愿意吃饭，不愿意上厕所。6个月前，在亲戚的介绍下，张女士带小彤来到东莞市康复医院，正式确诊孤独症谱系障碍，接受干预治疗。

“医生说小彤目前的表现，对应参照6个月大的孩子，这意味着孩子的发育水平远远落后于同龄人。”张女士说，这让家人既心疼，又焦虑。但干预后的变化给整个家里带来希望：“零语言、需要物品或者饿了不知道怎么表现，与大人不亲近……这些都改善了。”小彤妈妈高兴地说：“孩子现在愿意说一些单词，苹果、西瓜等，去年九月份还是零语言，现在是越来越多的互动。会喊妈妈，也会喊爸爸，开口频率也很高。”

在正确引导下，小彤甚至可以简单做一些力所能及的事情，例如收拾自己的衣服、擦桌子等。谈及孩子的进步，张女士满脸幸福，她说这些看似普通孩子轻而易举能做到的事情，却在家人眼里都是收到的最宝贵、最惊喜的礼物，她会坚持长期带小彤持续干预。

可复制模式：

从落地东莞到向世界传播“东莞模式”

小予和小彤的故事是无数个茫然的“星儿”家庭，在黑暗中摸索，终于找到属于自己光亮的缩影。东莞越来越多的“星儿”家庭开始了解“与星同行计划”，加入计划，并成为这个大家庭中的一分子。

东莞市康复医院党支部委员、医务部负责人、儿童康复科副主任吴文英介绍，从2020年项目落地，到2026年的持续开展，“与星同行计划”改变了654个东莞“星儿”家庭的命运，更探索出一条可复制、可推广的孤独症关爱之路。“东莞经验”正在走向更广阔的舞台。

■吴文英与团队成员进行每日工作总结

2024年，在国际孤独症研究大会上，陈碧媛博士汇报了东莞CST项目随机对照试验研究成果，让国际顶尖的孤独症研究团队看到了来自中国东莞的经验。

2025年，项目受邀在中国残联专题汇报会上作经验交流；北京爱尔公益基金会将东莞经验纳入“与星同行计划”核心帮扶体系，面向中低收入地区孤独症家庭提供标准化干预培训。

自2023年起，该项目在青海、内蒙古等地开展，覆盖全国超70%省份，培养519名医学背景引导师，服务200个家庭；在东莞长安镇，试点“点亮繁星——孤独症儿童家庭康复计划”，成为国内首个落地CST项目的镇级单位，实现优质干预资源从市级到基层的垂直下沉；上海、江西、四川、陕西、贵州等多地残联前来东莞实地考察与交流，“东莞经验”正在形成可复制、可推广的示范效应。

“项目的核心理念是‘授人以渔’。”吴文英解释说，“传统的康复模式是把孩子送到机构，家长在门外等待。而CST项目要做的，是让家长成为孩子康复路上的‘核心力量’，由专业团队手把手指导家长掌握科学的康复干预技能。”

这一理念的转变，背后是对孤独症康复规律的深刻认识。孤独症的核心障碍——社交沟通缺陷，恰恰最需要在日常生活情境中进行干预。家长是陪伴孩子时间最长的人，如果他们掌握了正确的干预方法，康复效果将事半功倍。

社会的“成长”：

从“没听说”到“有一定了解”，再到“支持”

在谈到希望社会给孩子怎样的支持时，小予和小彤妈妈不约而同地表示：“希望大家更多去理解和了解孤独症，不要对孤独症孩子持有偏见，智力水平并非孤独症的诊断必需条件，核心症状集中在社交沟通障碍、刻板行为和兴趣狭窄等方面。”她们认为，只有正确、科学地了解孤独症及表现，才能给这个群体客观、无偏见的对待。

记者也就此话题，随机采访了身边的市民。10岁女童的妈妈、市民吴女士表示，对孤独症有一定了解，但没有很系统的认识：“身边有朋友亲戚的孩子听说是孤独症，听说会脾气不好，经常摔东西、打人。”她表示，如果在确认孤独症孩子没有伤人的风险前提下，她愿意让自己的孩子学习和孤独症孩子相处的方式、方法，不反对孩子间的相处。

市民王先生则表示自己不太了解孤独症：“因为身边没有这样的群体，也没有特别关心和了解过相关情况。”但王先生也补充说道，如果有机会学习和了解孤独症，掌握和孤独症人群相处的方法，他愿意主动学习：“人人平等，为了更好和他们相处，我愿意主动迈出这一步。”

■在康复治疗师引导下，孩子们做专注力和动手能力训练

东莞市白玉兰家庭服务中心总监张玲玲向记者介绍，许多特殊儿童照顾者，包括“星儿”家长，长期处于高压状态，身心面临多重困境——有的连续多年没睡过一个整觉，长期睡眠不足导致免疫力下降、情绪濒临崩溃；有的因照护工作全年无休，彻底与社会脱节，失去了自己的社交圈和生活空间；有的陷入“难以接受又不得不面对”的心理困境，在爱与抗拒之间反复拉扯，内心充满自责与无力感；还有的家庭因持续的康复治疗费用不堪重负，经济压力与精神压力交织，让照顾者在苦苦支撑中几近透支。“面对这些困境，越来越多公益组织在持续提供专业心理疏导、互助小组及喘息服务的同时，也在积极探索未来的支持方向。“例如，‘影子老师’作为新兴的专业力量，能够专门陪伴特殊儿童（包括‘星儿’）融入校园生活，有效减轻照顾者的陪读压力。”她期待未来能有更多优质、可及的支援资源落地，为这些负重前行的家庭带来更多希望与可能。

随着东莞这座城市的发展，我们的社会也在“成长”，对待“星儿”及其家庭的态度也在悄然发生变化。从“没听说”到“有一定了解”，再到“支持”，有社会大家庭的温暖拥抱，孤独症家庭不再孤独。

探索未来：

继续强化“与星同行”的东莞力量

截至目前，东莞“与星同行计划”已为654户家庭提供免费服务，累计建立孤独症儿童档案2700份，服务超4500人次。2021年-2025年，服务家庭满意度连续五年超91%，2024年达100%。医院CST项目团队获评2023年全国文化科技卫生“三下乡”优秀团队。医院确诊孤独症患儿2000余人，建立档案2830份，康复训练共举办58期，收治人数达3500人，评估2223人。服务对象辐射到湖南、湖北、福建、江西、贵州、河南等省。

“这些数字背后，是每一个孤独症家庭的希望，是每一位康复工作者的坚守。”吴文英说，“我们做的不仅仅是康复训练，更是让这些家庭看到未来的可能性。”

参照2024年10月中国残联、教育部等七部委联合印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案》，东莞“与星同行计划”有了更清晰的规划。“我们将不断健全孤独症儿童关爱工作机制，打造高质量的东莞孤独症干预服务模式。”东莞市康复医院党支部书记、院长钟向阳说。

具体而言，医院将争取成为全国孤独症防治规范化建设项目拟定培训基地，为各地开展CST项目提供技术培训和推广；向全省乃至全国推广规范化的孤独症诊疗技术，让更多的孤独症孩子及家庭受益；完善孤独症信息化平台建设，实现全市孤独症数据的统筹管理，建立一个覆盖全市的孤独症动态数据库。

同时，医院还将以东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟为依托，建设覆盖东莞地区的孤独症生命全程支持体系，致力于打造孤独症谱系障碍领域的服务平台，为孤独症儿童及家庭提供全方位服务。

“我们希望，未来每一个孤独症儿童都能在最佳时机得到科学干预，每一个家庭都能获得专业支持。”钟向阳说，“这是我们的使命，也是对‘星星的孩子’的承诺。”

回到那个让小予妈妈一生难忘的清晨——小予第一次主动喊出“妈妈，喝奶奶！”时，她知道，这简单的五个字背后，是一群人持续几个月坚持努力的成果，是无数次的引导，是一座城市的关爱，也是一个家庭的重生。

在世界孤独症关注日即将到来之际，让我们记住这些“星星的孩子”，也记住那些在背后默默付出的康复工作者、这个社会中每一位心怀善意的你我他，以及永不言放弃的家长们。所有人的努力，正在让东莞变得更加温暖、更加包容。

这，正是东莞对“星星的孩子”最深情的告白。