2月28日是第19个国际罕见病日，东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）以 “普及罕见病知识，护佑儿童健康成长”为核心，同步开展两场主题讲座与多专科联合义诊，活动由东莞市科学技术协会指导、东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）主办，联动社工、团委、妇联等社会力量，为公众搭建科普学习与健康咨询平台，用专业守护点亮罕见病儿童的成长之路。

专业能力提升专场中，医院专家通过科普PPT、案例视频，系统讲解罕见病的定义、种类及临床特点，重点传授儿童罕见病早期识别技巧与家庭支持策略。活动设置心理沙盘互动环节，帮助参与者疏导压力、提升心理韧性，为后续帮扶工作筑牢基础。

医院周社工表示，作为医务社工，日常与罕见病患者接触密切。此次活动让他们系统学习了罕见病知识及三级预防意义，深刻体会到患者及家庭的不易；通过医护人员讲解，进一步掌握了罕见病发病特征、治疗现状与患者需求。今后将更加敏锐地察觉需求、建立情感共鸣，把人文关怀、专业服务与政策支持融入日常，切实帮助罕见病群体。

与此同时，面向市民的科普讲座同步开展。专家结合临床病例，用通俗语言拆解罕见病诊疗流程与管理要点，打破认知误区，引导家长重视孩子生长发育异常信号，做到早发现、早诊断、早干预。现场设置的罕见病展架区与科普模具区，通过图文与实物演示，让公众更直观了解罕见病知识。

讲座结束后，多专科联合义诊在门诊大厅有序开展。遗传代谢、儿童神经内科、风湿免疫科、生长发育等领域专家坐镇，提供“一站式”健康咨询，耐心查阅病历、解答疑问，定制个性化诊疗与康复建议；现场发放科普折页、互动答疑，进一步提升公众对罕见病的认知。

一位杜氏肌营养不良症患儿的母亲文丹在参与义诊后说：“通过义诊，罕见病患者能找到‘家’，知道当地医院就能看罕见病。同时，义诊也让更多人了解罕见病。它并不罕见，可能就在身边，每个家庭都有生育罕见病患儿的可能，唯有从科普入手、改变认知，才能做好预防。”

儿童康复医学科主任刘自强表示，本次义诊为罕见病儿童提供了免费专业医疗服务，推动早发现、早诊断、早干预，减少误诊漏诊。医院高度重视罕见病保障，接诊过来自全国各地的罕见病患者，通过完善医保政策、专项救助、慈善基金、康复补助及多学科协作诊疗等举措，减轻患儿家庭经济负担与诊疗压力，逐步构建起筛查、诊断、治疗、康复、照护一体化服务体系。

科普项目负责人介绍，本次系列活动自2025年11月29日启动以来，已制作罕见病宣传手册5000份、案例展架10份、宣教视频2份，组织专家开展科普宣讲、义诊、培训班等19次，覆盖社区群众、中小学师生、社工、志愿者、医务人员等群体，涉及石龙、松山湖等多个镇街，线下受益群众近3000人。活动既为患儿家庭提供了切实帮助，也彰显了医院“一切为了孩子”的服务宗旨。未来，医院将继续携手各方，持续开展科普活动，以专业与温情护佑儿童健康，推动社会关注理解罕见病群体，营造包容友爱的健康支持环境。