李婷和她的孤独症“大孩子”们
东莞+ 2024-04-02 16:44:08

6岁学龄之前的孤独症儿童,可以进行免费康复训练,6-18岁学龄孤独症儿童,可以去特殊教育学校进行义务教育……但是,18岁之后的大龄孤独症患者该何去何从?

2023年年底,东莞市残联出台《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》,提出社会为年满16周岁至法定退休年龄,智力、肢体及精神残疾人(含大龄孤独症患者)提供24小时托养服务的相关办法。响应政府需求,李婷的牵牛花康复托养中心就开始从规划迅速进入建设阶段,这是东莞首批为大龄孤独症患者提供24小时托养服务的机构。

4月2日是“世界孤独症关注日”,牵牛花康复托养中心已进入试行阶段,李婷带领她的“大孩子”们即将走上探寻回归社会之路。

▲李婷(中)和儿子、“星儿”睿睿(右)互动

“如果我们老去后,孤独症孩子何去何从”

对于李婷的报道之前并不鲜见,东莞“最美爱心女性”、“牵牛花之家”的创办者、市第十七届人大代表等等,在这些荣誉的面前,她是笑容满面的成功女性,然而当她回归家庭,她同时还是两个孤独症男孩的母亲。古语有训:“女子本弱,为母则刚。”她说孤独症患儿被称为“来自星星的孩子”,那么两个孩子对于自己来说,就是来自“星星”的礼物,还是双份的,她没有理由退缩。

4月1日上午,记者来到位于石龙的东莞市牵牛花康复托养中心。烈日下的李婷穿着一身简洁、干练的白色西装套装,扎着整齐的马尾,38岁的她就像刚刚步入职场,充满斗志和朝气的大学生。

▲睿睿第一次公开表演弹钢琴,演出后和李婷合影

谈及筹备东莞首批大龄孤独症患者托养服务机构的初心,李婷眼眶泛红,“我的经历与许许多多孤独症患者家庭一样,我们都不得不思考一个必须面对的问题,如果我们老去后,我们的孩子该何去何从?”

李婷说,开办这个托养服务中心的种子早在10年前就种下了。那时,第一个孩子被确诊孤独症,她就开始考虑孩子的将来,一想到孩子成年后的生活就感到焦虑。孩子小还有自己照顾和政府补助帮扶,孩子大了,如果不能独立、回归社会……“我想过,哪天我要是不在了,他们该怎么办?”说着,她再次红了眼眶。

也正是对孩子长大后的焦虑,促发她不得不思索大龄孤独症人群的未来和归属。专业的托养服务,到康复训练,再到回归社会,这样规划的种子,终于在去年年底得知政府相关政策出台时,得到及时浇灌和滋养。

▲牵牛花康复托养中心,老师们和学员们做游戏

“爱,是深深地理解与接纳”

从初步规划中心的建设到现在的收尾工作,李婷几乎将所有时间和心血投入其中,小儿子“睿睿”也跟着她一起“上班”,白天睿睿由中心的老师托管、照顾,晚上再跟她一起回家。

走进大门,在楼面一侧最抢眼的地方写着“爱,是深深地理解与接纳”。李婷说,这是她非常欣赏和喜爱的一句话,希望将这句话送给走进托养中心的每个人。

▲中心楼体墙面写着李婷最爱的一句话:“爱是深深地理解与接纳”

中心一共有六层楼,李婷带着记者每一层楼,每一个房间地观看,大到每个功能室的利用和规划,小到无障碍扶手的全方位设置;大到一楼多间铺位的整合利用,小到为心智障碍者教授烹饪的炉具全部使用非明火设计……“要注重每个细节,尊重每位大龄心智障碍者的需求。”她认真地说。

在中心一楼,有9间不同主题的功能厅,如主题餐厅、手工艺品、鲜花等慈善展示和义卖馆等。李婷介绍:“这些是为大龄心智障碍者(含孤独症、唐氏综合征、脑瘫等)‘量身打造’的实践基地!”经过针对性的康复训练后,符合相关工作要求的心智障碍者,可以在餐厅提供送餐服务,在手工艺品制作区制作艺术成品,在鲜花区进行鲜花包装等,充分发挥各自特长,用双手创造价值,为回归社会锻炼职业技能。

▲中心大门口种下多彩的月季,李婷说,看着月季的生长能带给所有人满满能量和好心情

在东莞市委市政府、石龙镇相关职能部门的全程支持和帮助下,李婷的牵牛花康复托养中心终于“含苞待放”。

带领“大孩子”们回归社会

在中心一楼,记者看到了托养服务对象——18岁的少女源源(化名)。源源身高不足1.5米,瘦瘦小小的,此刻的她正低着头专注地拿着一串钥匙把玩。

老师反复说,“源源,坐下来吧。”但是,源源一动不动,仿佛没有听到老师的声音,继续地重复着让钥匙在指间转圈的动作。

专门负责陪护的老师——兰巍侦向记者介绍,这是孤独症患者的典型表现,偏执于某一个物件和动作。源源在患有孤独症的同时还合并智力发育障碍,几乎没有办法和外界进行沟通和交流。

外界的声音无法走进源源的内心,怎么办?兰巍侦介绍,目前老师们只能从源源“咿咿呀呀”的音调中揣测她的想法和用意,通过慢慢地相处了解,制定适合她的教学安排。

兰巍侦说,源源的病情较复杂,虽然她已成年,但生活无法自理,简单的刷牙、洗脸等都需要他人帮助完成,后续将重点培养她的生活自理能力,增加与外界的互动。

与源源不同的是,针对有生活自理能力的孤独症患者,兰巍侦解释,“和幼龄相比,大龄患者需要更倾向独立能力、职业技能的指导,为患者独立生活和回归社会做准备和努力。” 

▲老师教学员整理衣物

孤独症儿童也能成就出彩人生

源源托养了,源源母亲却有了新的焦虑。“以前要全天候照顾孩子几乎没有自己的时间,现在虽然有时间了,却感到茫然。”

源源母亲曾经和李婷聊天时表达过自己也想找份工作的想法,但长期与社会脱离的状态,让她恐慌,失了勇气。源源妈妈感叹最多的就是,“我现在就算去工作,还能干什么?能干得好吗?” 

为了回应患者托养后家属的自我怀疑和否定,帮助他们重回社会,找到自己的价值感,李婷提出完善庇护就业链的设想,“即患者在托养中心学习自立和回归社会,甚至实现就业的技能,家属也不能停留在原地,同样要重回社会,通过工作找到属于自己的价值,双方一起成长。”

▲老师们正在制作视觉提示卡

李婷初步的想法是在成立托养中心的同时,筹备一个庇护就业的农场,让具备工作能力的患者和家属在农场就业,通过劳动获得收入,回馈社会,更获得社会认可,提升个人价值感。从托养服务到针对性的指导康复,再到回归社会就业,形成输血到造血的良性循环,患者及家属回归社会的服务链闭环。

采访结束前,李婷高兴地邀请记者观看儿子睿睿的电子琴表演,睿睿最近学会了弹奏“小星星”。音调听上去还不娴熟,但睿睿一脸沉浸,享受其中。“孩子8年前被诊断为重度孤独症,花了好几年时间学会了喊‘妈妈’,现在又学会了新技能,谁能说这不是成长呢?”李婷说,她相信每一位心智障碍者都会有他自己的成长,只是需要家属的耐心陪伴、引导和等待,孤独症儿童也能成就出彩人生。

文字:冯静 张朝霞 刘瀚擎 图片:欧珠措姆、受访者供图 编辑:张东昌